Total de visualizações de página

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

VOU EXPLICAR UM POUCO SOBRE O NANISMO TANATOFÓRICO

Vou explicar um pouco sobre a doença que Isaque tem enfrentado uma doença rara e letal sem cura ao olhos humanos ...

existem vários tipos de nanismo tem o comum que são os anões que a gente vê por ai , tem a doença dos ossos de vidros que também algumas vezes e divulgada na televisão, e mais muitos outros tipos porem esse nanismo tanatorico e o mais grave do tipo da doença ,as crianças portadoras dele nascem com os membros braços e pernas bem curtos e com deformidades e o tórax não si desenvolve de acordo com o crescimento do corpo da criança por esse motivo ele e letal pois o tórax comprimi os pulmões impendido uma respiração normal então por esse motivo as crianças com nanismo tanatorico são dependentes de aparelho pra respirar ,para os médicos não existe chance de viver quando a criança nasce e sobrevive eles dão no máximo alguns meses de vida pois segundo os médicos chega uma hora que a criança não resiste a essa compressão do tórax.

Isso e um pouco que sei sobre a doença, muitas pessoas mi perguntam mas Lilian não e nanismo eu digo sim mas existem vários deles e o que o Isaque nasceu e o mais grave , porque as pessoas comparam a palavra nanismo com anões mas não e tao simples assim..

Espero te explicado um pouco sobre a doença que meu guerreiro Isaque esta enfrentando , sei que pro médicos Isaque nunca ira conhecer sua casa mas estou vivendo um dia de cada vez só DEUS sabe o que ira acontecer e eu confio no senhor pois DEUS E DEUS DO IMPOSSÍVEL ..

ENQUANTO A VIDA A ESPERANÇA , E ISSO E A ÚNICA COISA QUE MI DA FORÇAS PRA PROSSEGUIR A ESPERANÇA EM DEUS.

33 comentários:

  1. obrigada por seu comentário amiga,minha bebe também tem o mesmo diagnóstico do teu guerreiro Isaque,só que eu estou gestante de 5 meses,e estou com medo!!!!

    ResponderExcluir
  2. meu nome é Luciléia MArtins
    minha bebe Luana Martins tem o mesmo diagnóstico que do seu guerreiro amiga,ela ainda não veio ao mundo pois estou gravida de 5 meses e estou preocupada e com medo de perde-la!!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Ouça o programa Momento de fé na rádio globo de segunda a sábado com o Padre Marcelo Rossi.]Leio o Livro ÁGAPE!!
      Bjos

      Excluir
    2. Este comentário foi removido pelo autor.

      Excluir
  3. Meu nome é Sônia,

    Estamos passando por esta situação e estamos muito tristes,
    meu bebe Vitor está no sexto mês de gestação, confiamos em Deus
    e esperamos que Ele nos conforte e faça o melhor para o Vitor.

    ResponderExcluir
  4. eu passei por isso mas infelismente perdi meu anjo com 24 hs de vida isso faz 5 meses e ainda nao superei ... gisele freitas

    ResponderExcluir
  5. Minha filha teve esse diagnostico,mas infelizmente perdi ela com 9 dias de vida,foi em dezembro de 2012 e está sendo muito dificil pois era minha primeira filha,ainda não consigo entender como que aconteceu,mas sei que Deus escolhe o melhor pra cada um de seus filhos.Mas a dor é imensa e é uma ferida que nunca vai sicatrizar.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. amem DEUS sempre tem o melhor pra nos DEUS E CONTIGO..

      Excluir
  6. meu nome e danielle meu filho também nasceu com nanismo tanatoforico e tem um ano que ele faleceu ,completando 30 dias de nascido ele partiu e uma dor que nunca vai cicatrizar e era meu primeiro filho então e muito dificil

    ResponderExcluir
  7. E UMA DOR QUE NUNCA PASSEI SO AMENIZA...........FORÇA PRA NOS

    ResponderExcluir
  8. Minha bebe também foi diagnostica com o mesmo problema. Hoje estou no 5 meses de gestação e os médicos me disseram que ela provavelmente irá nascer mas não resistira. Eu e meu marido também estamos muito triste e buscando força para enfrentar essa situação, que já está sendo difícil e sei que vai ser mais ainda depois.

    ResponderExcluir
  9. Poderia me passar seu contato se tiver face ou zapp tambem tive uma filhinha com esse nanismo ela faleceu ainda no meu ventre..aguardo respostas

    ResponderExcluir
  10. Poderia me passar seu contato se tiver face ou zapp tambem tive uma filhinha com esse nanismo ela faleceu ainda no meu ventre..aguardo respostas

    ResponderExcluir
  11. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  12. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  13. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  14. Olá mamães tb em tive um BB com nazismo tanatorafico que infelizmente veio a óbito 5 dias após o nascimento quem quiser conversar meu face Francielli Bernardo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá meu nome é Aline q
      ueria saber se te aconselharam a fazer o mapeamento genetico? Será que esso pode acontecer de novo aconteceu com a minha primeira filha faz dois meses que ela faleceu.

      Excluir
    2. Olá meu nome é Aline q
      ueria saber se te aconselharam a fazer o mapeamento genetico? Será que esso pode acontecer de novo aconteceu com a minha primeira filha faz dois meses que ela faleceu.

      Excluir
  15. Olá meu nome é Aline tbm tive minha bebê com nanismo tanataforico ela faleceu com três dias de vida. Será que algum bebê com essa doença sobrevive?

    ResponderExcluir
  16. Olá meu nome é Aline tbm tive minha bebê com nanismo tanataforico ela faleceu com três dias de vida. Será que algum bebê com essa doença sobrevive?

    ResponderExcluir
  17. Olá meu nome é Aline tbm tive minha bebê com nanismo tanataforico ela faleceu com três dias de vida. Será que algum bebê com essa doença sobrevive?

    ResponderExcluir
  18. Faz dois dias que recebi o diagnóstico estou de 21 semanas desesperada.meu mundo de rosa virou sem cor alguma

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. olá, como ficou seu bebe? recebi esse diagnstico ontem tbm ...

      Excluir
  19. Faz dois dias que recebi o diagnóstico estou de 21 semanas desesperada.meu mundo de rosa virou sem cor alguma

    ResponderExcluir
  20. Faz dois dias que recebi o diagnóstico estou de 21 semanas desesperada.meu mundo de rosa virou sem cor alguma

    ResponderExcluir
  21. Descobrí na 15ª semana que algo não ia bem com a minha princesa. Fui ao geneticista e recebí o diagnóstico: nanismo tanatafórico. Chorei muito, sofrí ... o médico disse logo que era incompatível com a vida. Meu marido e eu ficamos desesperados. A nossa primogênita nasceu no dia 26/08/2016 e no dia 14/09/2016 foi para os braços do Pai. A saudade é imensa! Nossa pequena nos tornou pessoas melhores e se despediu com um sorriso lindo.

    ResponderExcluir
  22. Cassyane, Deus está sempre conosco. Tenha fé! Precisando, meu email é erycaleal@hotmail.com

    ResponderExcluir
  23. Descobrí na 15ª semana que algo não ia bem com a minha princesa. Fui ao geneticista e recebí o diagnóstico: nanismo tanatafórico. Chorei muito, sofrí ... o médico disse logo que era incompatível com a vida. Meu marido e eu ficamos desesperados. A nossa primogênita nasceu no dia 26/08/2016 e no dia 14/09/2016 foi para os braços do Pai. A saudade é imensa! Nossa pequena nos tornou pessoas melhores e se despediu com um sorriso lindo.

    ResponderExcluir
  24. Luciene mãe do guerreiro Guilherme7 de outubro de 2016 18:24

    Essa doença é horriiivel.tive um filho o Gui,vum guerreiro q viveu por quase 9 meses ( nasceu em 13/09/04 e faleceu em 10/07/05)já se passaram 11 anos da sua partida, mas essa dor é eterna. Descobri a sua mal-formacao aos 4 meses de gravidez. Foi um choque.Forcas a todas. Fé sempre, pois DEUS sabe de todas as coisas. Bjs

    ResponderExcluir
  25. Luciene mãe do guerreiro Guilherme7 de outubro de 2016 18:38

    Essa doença é horriiivel.tive um filho o Gui,vum guerreiro q viveu por quase 9 meses ( nasceu em 13/09/04 e faleceu em 10/07/05)já se passaram 11 anos da sua partida, mas essa dor é eterna. Descobri a sua mal-formacao aos 4 meses de gravidez. Foi um choque.Forcas a todas. Fé sempre, pois DEUS sabe de todas as coisas. Bjs

    ResponderExcluir