Total de visualizações de página

quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

A HISTORIA DE UM GUERREIRO CHAMADO ISAQUE QUE ESTA INFRENTANDO UMA DOENÇA CHAMANDA NANISMO TANATOFÓRICO.




Venho contar a minha historia tenho 24 anos e em 18/01/2011 descobri que estava gravida foi um sonho tudo que sempre quis nossa como eu estava feliz , então foi fazer meu pré natal com 19 semanas de gestação descobri um problema nos ossos longos do meu filho e nesse mesmo dia soube que era um menino meu maior sonho ser mãe de um garotinho, então fiquei desesperada foi correndo marca uma consulta pra amostrar o ultra som pra minha medica , no primeiro momento ela não disse nada, disse que tinha que confirmar na ultra som morfológica fiz essa ultra com 22 semanas ai descobri que meu filho realmente tinha uma displasia esquelética, com o passar da gestação a cada exame  eles falavam que meu filho poderia morrer em meu ventre ou assim que nascesse ,foi meses de alegria e muita dor e sofrimento não entedia o porque de esta passando tudo isso mas nada nessa vida e por acaso em tudo DEUS tem um proposito então chegou o grande dia meu Isaque nascer pra honra e gloria de DEUS o Isaque nasceu e muitas das coisas do ultra som foram erradas na verdade DEUS curou muitas daquelas enfermidades dita pelos médicos mas infelizmente foi confirmada a displasia esquelética chamada nanismo tanatoforico meu DEUS naquele dia meu mundo caiu não sabia o que fazer só chorei e chorei mas sempre confiando no poder de DEUS EM MINHA VIDA.

40 comentários:

  1. Lilian, ao contrario de vc, apenas descobri que o meu pequeno teria algum problema com sete meses de gestação, todas as ultrassons feitas anteriormente estavam perfeitas...imagino o quanto deve ter sido dificil, aliás...sei o quanto foi dificil, pois passei por situação mt parecida...meu filho, tão esperado e sonhado não nasceria "perfeito"...aos tres meses de vida tivemos o diagnostico de Sindrome de Pfeiffer - tipo II, a forma mais grave desta sindrome...Para os medicos o Lucca não sobreviveria...mas hoje posso glorificar a Deus pelos seus 1 ano, 1 mes e 15 dias de vida...Continue seguindo confiante em Deus que a nossa vitoria é certa!!!
    Bj grande...e força amiga!!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá! Boa tarde, meu nome é Rosana e minha princesa Isadora foi diagnosticada com displasia ossea tanatorofica e estou muito triste, sem chão... Quer conversar? Um bjo 21971186924

      Excluir
    2. Olá Rosana, sou Patrícia, e meu bebê foi diagnosticado com a mesma sindrome. Me adicione no watts:* (34) 993221042

      Excluir
  2. minha historia foi muito parecida com a sua,mais tenho mais dois filhos, um casal.quando fiz a ultra sonografia da minha filha falaram a mesma coisa,fiquei muito decepcionada,arrazada seria a palavra certa.Ela ficou comigo seis meses e sete dias e imfelizmente ela veio a me deichar e virou um anjinho que eu sinto a presença dela todo dia. A dor nunca vai acabar,mais ameniza no dia 3 de Fevereiro vai fazer um ano de morte dela mais sinto ela viva dentro de mim.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. nossa imagino eu espero nunca mai viver isso denovo perde um filho, meu DEUS mas os 2 bebes tiveram nanismo tanatofórico nossa quero muito ser mãe denovo ma existe o medo mas creio na minha vitoria e vc tera a sua também .....beijoss força

      Excluir
    2. Lilian estou criando um grupo de mães de anjo, se quiser participa me chama no wpp 91989660157

      Excluir

    3. Oiii quero participar sou do acre meu bb tem displasia esquelética. Nao esta sendo fácil 68 992427511

      Excluir
    4. Oi
      Também quero participar desse grupo, minha bebê também tem displasia esquelética e se encontra na UTI 96 991555638

      Excluir
  3. oi lilian estou gravida de 33 semanas e fiz uma ecografia que detectou displasia tanatoforica, o medico nao me falou muito sobre essa displasia pq ate entao todos pensavam que era a acondroplasia, entao começei a buscar informaçao pela internet e oq eu descobria era por aki mesmo mas agora o medico descartou e disse que é a tanatoforica estou com muito medo pq de do inicio qdo eu soube eu ñ quis comprar nada pra ela so que de um tempo pra ca eu decidi fazer enxoval comprar ropinhas sabe essas coisinhas que tod mae sonha em fazer em fazer um dia, dia 26 de fevereiro vou ter a minha primeira consulta com o pre natal de alto riscom e a minha ginecologa falou que ia me explicar tudo oq estava acontecendo mas msm assim tenho medo das respostas... Desculpa estar te incomodando mas eu queria ter alguem com quem conversar alguem que intenda oq eu estou passando ou sentindo pq muitas vezes eu sinto que estou sozinha em um momento em que me de deveria sentir a pessoa mas completa.
    meu email naniree@ hotmail.es

    ResponderExcluir
  4. Boa noite, li sua história ... minha filhinha acabou de nascer 03/12/15 e foi diagnosticada com displasia esquelética. Ela está na UTI... Por favor se vc puder me ajudar, orientar.. realmente é muito difícil saber o q fazer...
    Meu email é dannyromano@uol.com.br
    Qualquer ajuda e informação será bem vinda.
    Sou do interior de São Paulo
    Obrigada,
    Bjs
    DANIELE

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Daniele estou criando um grupo no wpp de mães que tiveram filhos com a displasia, se quiser participar me chama no wpp 91989660157

      Excluir
  5. Boa noite, li sua história ... minha filhinha acabou de nascer 03/12/15 e foi diagnosticada com displasia esquelética. Ela está na UTI... Por favor se vc puder me ajudar, orientar.. realmente é muito difícil saber o q fazer...
    Meu email é dannyromano@uol.com.br
    Qualquer ajuda e informação será bem vinda.
    Sou do interior de São Paulo
    Obrigada,
    Bjs
    DANIELE

    ResponderExcluir
  6. O que realmente os médicos te disseram no US estáva de quantas semanas preciso que detalhes a história de vocês por favor é muito importante para mim

    ResponderExcluir
  7. Ok tb perdi meu filho com um tipo de nanismo raro meu whats 4599253973qm quiser com errar..bjs

    ResponderExcluir
  8. Não é fácil estou com 22 semanas estou arrasada desesperada .mas o médico me dse que não trarei minha bebé para casa .meu parto está pra dezembro .e. Realmente meu mundo desabou nãoconsigo ter fé não consigo orar o desespero tomou conta de mim

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Cassiane. Como ficou seu bebê? Estou pesquisando sobre casos como esse pq recebi essa notícia sobre meu bebê. Não sei o que fazer...

      Excluir
    2. Estou criando um grupo de mães que tiveram filhos com displasia tanatoforica, caso queira participar me chama wpp 91989660157

      Excluir
    3. Carina estou criando um grupo no wpp de mães que tiveram filhos com displasia tanatoforica, se tiver interesse me chama no wpp 91989660157

      Excluir
  9. Não é fácil estou com 22 semanas estou arrasada desesperada .mas o médico me dse que não trarei minha bebé para casa .meu parto está pra dezembro .e. Realmente meu mundo desabou nãoconsigo ter fé não consigo orar o desespero tomou conta de mim

    ResponderExcluir
  10. Olá. Estou com 26 semanas, e descobri a Displasia com 22 semanas. Eu teria gêmeos, mas um me deixou na 17ª semana, e o Rafa segue firme na gestação. Não tive mais forças pra comprar nada,nem decorar o quartinho do meu anjinho. Alguém sabe me dizer se devo levar alguma coisa pro hospital? os médicos só me dizem que ele viverá poucas horas. Estou aflita e desorientada :(

    ResponderExcluir
  11. Olá. Estou com 26 semanas, e descobri a Displasia com 22 semanas. Eu teria gêmeos, mas um me deixou na 17ª semana, e o Rafa segue firme na gestação. Não tive mais forças pra comprar nada,nem decorar o quartinho do meu anjinho. Alguém sabe me dizer se devo levar alguma coisa pro hospital? os médicos só me dizem que ele viverá poucas horas. Estou aflita e desorientada :(

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi, leve sim, vá acreditando que Deus é quem sabe de todas as coisas, por mais que os médicos tenham estudado , a última palavra vem de Deus.

      Excluir
    2. Oi. Tive meu bebê com o mesmo diagnóstico a 15 dias. Ele viveu por 2 dias e faleceu. Ainda estou despedaçada....

      Excluir
    3. Eu tb tinha a mesma dúvida. Aí levei apenas 1 roupinha, fraldas, e sabonete p primeiro banho. Ele usou, mas tudo muito rapidinho. Nossa é muito difícil isso. Meu Deus! Quem quiser conversar sobre, meu e-mail é krolpercy@hotmail.com

      Excluir
    4. Estou criando um grupo no wpp de mães que tiveram filhos com displasia tanatoforica caso queira participar me chama no wpp 91989660157

      Excluir
  12. Dia 04 agora completou 1 ano que minha bebê faleceu . Diagnóstico de displasia tanatoforica. Descobrimos com 13 semanas de gestação que os ossos eram curtos e curvados. Yasmin nasceu de 36 semanas , viveu por 12 horas e voltou aos braços do nosso Pai do céu.
    Planejo outro bebê , sei que Deus sabe de todas as coisas , mas o medo de outra gestação assim é inevitável, a dor é grande. Mas antes da Yasmin tive meu filho , perfeito , saudável , tem 3 anos. Creio que Deus me dará mais um bebezinho.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá! Boa tarde! O mesmo está acontecendo comigo. Estou perdida, quer conversar? Um bjo, Rosana 21971186924

      Excluir
  13. Tenho 38 anos,este é meu primeiro filho e na ultrasom morfologia com 20 semanas tive o diagnóstico de displasia tanatoforica, estou sem chão.

    ResponderExcluir
  14. Olá me chamo Talita e tive o diagnóstico com 7 meses ...😭 Minha Melissa está prestes a nascer porém só c ela nascendo que teremos certeza do tipo de displasia que ela tem ...aflita demais ,porém confiante pois Deusa sabe de todas as coisas
    Tentando pesquisar locais ou médicos que possam me ajudar ou ajudá-la no que for preciso 😥

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi me chama no zap 55061995070866

      Excluir
    2. Olá! Meu nome é Rosana e minha princesa Isadora foi diagnosticada com displasia ossea tanatorofica. Estou perdida, gostaria de conversar? Um bjo. 21971186924

      Excluir
  15. Tive um neto diagnosticado com displasia esqueletics hj ele tem dois anos de idade sua estatura e muito baixa mas ele e o amor a alegria da nossa família ele e muito esperto fala tudo brinca normal quero dizer pras maes não desistirem que Deus tá no controle de tudo

    ResponderExcluir
  16. Oi gente estou gestante de 37 semanas gostaria de compartilhar com vcs a minha história e do meu filho que também foi diagnósticado com displasia esquelética meu número e 55061995070866

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá! Meu nome é Rosana e minha princesa Isadora foi diagnosticada com displasia ossea tanatorofica. Estou apavorada, sem informações. Quer conversar? Um bjo 21971186924

      Excluir
    2. Oi Rosana, meu nome é Dayana, eu quero conversar com você, pois tambem estou passando a mesma coisa

      Excluir
  17. Olá. A minha filha Alessa nasceo assim. Displasia tanataforica o dia 18/07/2019. Ela faleceo o 11/09/2019. Minha primeira e umica filha. Mas acredito que Deus foi bom com nón, eles são muito pequeninhinos mas muito fortes. Minha lembrança é o forte que Alessa foi e a bondade de Deos me permitir ser a sua mãe. Beijo!

    ResponderExcluir
  18. Nossa ! Como existem diversos casos assim. Em agosto de 2019 engravidei pela1° vez , foi a maior alegria da minha vida , nem tenho como expressar !mais infelizmente qdo fui fazer a ultra pra saber o sexo,em vez de uma alegria grande , tive uma dor imensa ao saber que meu principe tinha displasia esqueletica. Dai sofri tanto, tive um início de depressão, e os médicos deixaram claro q o bebê tinha a possibilidade de não sobreviver....foi uma gestação muito difícil, sofrida....mesmo com as notícias ruins eu comprei tudo pro meu bebê pq tinha fé. No dia 30 de abril de 2020 com 38 semanas tive meu filho através de uma Cesária, ele sobreviveu apenas por 9 horas, nem cheguei a ver, pq logo levaram ele pra UTINEO.sofri durante a gravidez e após, pensei q nunca ia me recuperar dessa dor, mais Deus me sustentou e digo s vcs, doe muito ainda , mas sobrevivi pq Deus é maravilhoso! Isso é apenas um resumo da minha história qm tiver passando por isso e quiser trocar experiências estou as ordens 99 92070680

    ResponderExcluir
  19. Boa noite ! Tive um bebê com 34 semanas de gestação, foi diagnosticado com displasia tanatoforica também , nasceu sem batimentos cardíacos infelizmente.
    Gostaria de saber se alguma mãe que teve um bebê com esse problema engravidou novamente e se correu tudo bem.
    Tenho medo de ocorra o mesmo novamente. Já tenho 3 filhas saudáveis, mas gostaria muito de ter outro , não para substituir , mas para amenizar um pouco o vazio .

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. TB estou passando por isso e não é fácil , ainda mais que ainda estou grávida e cada dia é um sofrimento

      Excluir