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quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

A HISTORIA DE UM GUERREIRO CHAMADO ISAQUE QUE ESTA INFRENTANDO UMA DOENÇA CHAMANDA NANISMO TANATOFÓRICO.




Venho contar a minha historia tenho 24 anos e em 18/01/2011 descobri que estava gravida foi um sonho tudo que sempre quis nossa como eu estava feliz , então foi fazer meu pré natal com 19 semanas de gestação descobri um problema nos ossos longos do meu filho e nesse mesmo dia soube que era um menino meu maior sonho ser mãe de um garotinho, então fiquei desesperada foi correndo marca uma consulta pra amostrar o ultra som pra minha medica , no primeiro momento ela não disse nada, disse que tinha que confirmar na ultra som morfológica fiz essa ultra com 22 semanas ai descobri que meu filho realmente tinha uma displasia esquelética, com o passar da gestação a cada exame  eles falavam que meu filho poderia morrer em meu ventre ou assim que nascesse ,foi meses de alegria e muita dor e sofrimento não entedia o porque de esta passando tudo isso mas nada nessa vida e por acaso em tudo DEUS tem um proposito então chegou o grande dia meu Isaque nascer pra honra e gloria de DEUS o Isaque nasceu e muitas das coisas do ultra som foram erradas na verdade DEUS curou muitas daquelas enfermidades dita pelos médicos mas infelizmente foi confirmada a displasia esquelética chamada nanismo tanatoforico meu DEUS naquele dia meu mundo caiu não sabia o que fazer só chorei e chorei mas sempre confiando no poder de DEUS EM MINHA VIDA.

14 comentários:

  1. Lilian, ao contrario de vc, apenas descobri que o meu pequeno teria algum problema com sete meses de gestação, todas as ultrassons feitas anteriormente estavam perfeitas...imagino o quanto deve ter sido dificil, aliás...sei o quanto foi dificil, pois passei por situação mt parecida...meu filho, tão esperado e sonhado não nasceria "perfeito"...aos tres meses de vida tivemos o diagnostico de Sindrome de Pfeiffer - tipo II, a forma mais grave desta sindrome...Para os medicos o Lucca não sobreviveria...mas hoje posso glorificar a Deus pelos seus 1 ano, 1 mes e 15 dias de vida...Continue seguindo confiante em Deus que a nossa vitoria é certa!!!
    Bj grande...e força amiga!!!!

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  2. minha historia foi muito parecida com a sua,mais tenho mais dois filhos, um casal.quando fiz a ultra sonografia da minha filha falaram a mesma coisa,fiquei muito decepcionada,arrazada seria a palavra certa.Ela ficou comigo seis meses e sete dias e imfelizmente ela veio a me deichar e virou um anjinho que eu sinto a presença dela todo dia. A dor nunca vai acabar,mais ameniza no dia 3 de Fevereiro vai fazer um ano de morte dela mais sinto ela viva dentro de mim.

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    1. nossa imagino eu espero nunca mai viver isso denovo perde um filho, meu DEUS mas os 2 bebes tiveram nanismo tanatofórico nossa quero muito ser mãe denovo ma existe o medo mas creio na minha vitoria e vc tera a sua também .....beijoss força

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  3. oi lilian estou gravida de 33 semanas e fiz uma ecografia que detectou displasia tanatoforica, o medico nao me falou muito sobre essa displasia pq ate entao todos pensavam que era a acondroplasia, entao começei a buscar informaçao pela internet e oq eu descobria era por aki mesmo mas agora o medico descartou e disse que é a tanatoforica estou com muito medo pq de do inicio qdo eu soube eu ñ quis comprar nada pra ela so que de um tempo pra ca eu decidi fazer enxoval comprar ropinhas sabe essas coisinhas que tod mae sonha em fazer em fazer um dia, dia 26 de fevereiro vou ter a minha primeira consulta com o pre natal de alto riscom e a minha ginecologa falou que ia me explicar tudo oq estava acontecendo mas msm assim tenho medo das respostas... Desculpa estar te incomodando mas eu queria ter alguem com quem conversar alguem que intenda oq eu estou passando ou sentindo pq muitas vezes eu sinto que estou sozinha em um momento em que me de deveria sentir a pessoa mas completa.
    meu email naniree@ hotmail.es

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  4. Boa noite, li sua história ... minha filhinha acabou de nascer 03/12/15 e foi diagnosticada com displasia esquelética. Ela está na UTI... Por favor se vc puder me ajudar, orientar.. realmente é muito difícil saber o q fazer...
    Meu email é dannyromano@uol.com.br
    Qualquer ajuda e informação será bem vinda.
    Sou do interior de São Paulo
    Obrigada,
    Bjs
    DANIELE

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  5. Boa noite, li sua história ... minha filhinha acabou de nascer 03/12/15 e foi diagnosticada com displasia esquelética. Ela está na UTI... Por favor se vc puder me ajudar, orientar.. realmente é muito difícil saber o q fazer...
    Meu email é dannyromano@uol.com.br
    Qualquer ajuda e informação será bem vinda.
    Sou do interior de São Paulo
    Obrigada,
    Bjs
    DANIELE

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  6. O que realmente os médicos te disseram no US estáva de quantas semanas preciso que detalhes a história de vocês por favor é muito importante para mim

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  7. Ok tb perdi meu filho com um tipo de nanismo raro meu whats 4599253973qm quiser com errar..bjs

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  8. Não é fácil estou com 22 semanas estou arrasada desesperada .mas o médico me dse que não trarei minha bebé para casa .meu parto está pra dezembro .e. Realmente meu mundo desabou nãoconsigo ter fé não consigo orar o desespero tomou conta de mim

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    1. Oi Cassiane. Como ficou seu bebê? Estou pesquisando sobre casos como esse pq recebi essa notícia sobre meu bebê. Não sei o que fazer...

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  9. Não é fácil estou com 22 semanas estou arrasada desesperada .mas o médico me dse que não trarei minha bebé para casa .meu parto está pra dezembro .e. Realmente meu mundo desabou nãoconsigo ter fé não consigo orar o desespero tomou conta de mim

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  10. Olá. Estou com 26 semanas, e descobri a Displasia com 22 semanas. Eu teria gêmeos, mas um me deixou na 17ª semana, e o Rafa segue firme na gestação. Não tive mais forças pra comprar nada,nem decorar o quartinho do meu anjinho. Alguém sabe me dizer se devo levar alguma coisa pro hospital? os médicos só me dizem que ele viverá poucas horas. Estou aflita e desorientada :(

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  11. Olá. Estou com 26 semanas, e descobri a Displasia com 22 semanas. Eu teria gêmeos, mas um me deixou na 17ª semana, e o Rafa segue firme na gestação. Não tive mais forças pra comprar nada,nem decorar o quartinho do meu anjinho. Alguém sabe me dizer se devo levar alguma coisa pro hospital? os médicos só me dizem que ele viverá poucas horas. Estou aflita e desorientada :(

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